本期特邀专家

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系统性红斑狼疮是一个全身性的自身免疫性疾病，所以说它会引起很多脏器的问题，包括肾脏的问题、神经系统的问题，血液系统的问题等等，这些系统的损伤都会导致生命危险。

在上世纪四五十年代，系统性红斑狼疮的5年生存率，只有百分之三四十，随着科技的发展，现在系统性红斑狼疮的治疗有了很好的改善，但是它的生存率依然是很大的问题，在10年、20年以后，也就是80%左右。

随着科技的发展，我们虽然在治疗上有了进展，但目前主要的治疗依然还是激素、免疫抑制剂。当然新的药物出现，尤其是生物制剂和靶向治疗小分子化物的出现，给狼疮治疗带来了很多新的理念，新的方法，也给我们开创了新的治疗前景。所以说现在的治疗应该来说还是以激素、免疫抑制剂为主的综合治疗，生物制剂和小分子化物，也将会成为治疗的一个趋势。

当然现在一些更新的治疗方法也在进行探讨，目前还没有被广泛应用到临床，包括细胞治疗，我们知道间充质干细胞的治疗以及Car-T的治疗等等。我相信随着科技的发展，我们对疾病的认识的提高以及新的药物的研发，狼疮病人的愈后将会越来越好。

问

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风湿免疫性疾病实际上跟很多学科具有交叉，所以说整合医学的理念，引入到风湿免疫系统疾病里面是非常重要的，我们治疗往往不能头痛治头脚痛治脚，应该在一个整体的情况下来对病人进行整体的治疗。所以说我觉得整合医学和风湿免疫治疗的这种理念是非常吻合的，我们应该在风湿免疫领域里面来推动整合医学的理念，更推动我们多学科合作的理念。

问

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因为过去我们没有这方面的数据，我觉得现在大数据确实给临床带来了一个很好的机遇。过去我们去国外开会，可以看到国外的学者讲课，用了大量的数据来显示他们的流行病学的情况、发病机制的情况、诊治现状的情况以及病人愈后的情况。可是我们国家在这方面一直都是欠缺的，基本上是空白，所以在国际会议上里面讲到各个国家发病情况，到了中国往往就没有数据，所以这是我们一个非常大的遗憾。

当然随着大数据时代的到来，使我们可以在中国开展大数据的研究，所以在2008年，我们在国家十一五科技支撑计划课题系统性红斑狼疮课题组的基础上，建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，英文缩写叫“CSTAR”，而且我们开展了系统性红斑狼疮的注册研究，也开始创建了系统性红斑狼疮的大数据。

后面随着“CSTAR”工作的开展，又建立了国家风湿病诊疗数据中心，从而开始了所有风湿免疫疾病的注册研究，开启了一个风湿免疫领域里面的大数据时代。

通过大数据注册研究，还有很多的队列的建立，使我们了解了中国风湿免疫疾病的现状，了解了中国风湿免疫疾病的诊治的现状，以及疾病愈后的情况，一些危险因素，死亡分析等等，使我们对这些疾病的“家底”有了很好的了解，所以我们也在大数据的基础上，也出台了国家系统性红斑狼疮的发展报告，还有类风湿的发展报告，为国家政府制定医疗政策提供了很多真实的数据，也为我们广大的医务工作者了解这些疾病，提供了非常详实的资料，当然也为我们病人了解这个疾病情况提供了的很好的素材。

应该来说，中国风湿免疫领域大数据的工作，推动了我们学科发展，也推动了我们诊治水平的提高。

问

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风湿免疫学科有将近200多种疾病，实际上我们的疾病人群谱，在中国有2亿多的病人，但是过去我们一直处于缺医少药的状况，看病难一直是我们风湿免疫领域里面一个非常大的问题。

随着国家支持力度的增加，尤其是在2019年10月21号，卫健委发文综合医院风湿免疫科建设与管理指南文件的出台，要求所有三级医院都要建立独立的风湿免疫科，有条件的二级医院也要建立相应的科室，使我们学科得到了迅速的发展。而且风湿免疫学科目前也是科研发展的一个风向口，大量新的药物、生物制剂的靶点以及小分子化合物靶向治疗的药物的出现，很多聚焦在风湿免疫领域中，所以说随着科学的发展以及国家的支持，这个学科将会得到迅速的发展。

我们也希望中国风湿免疫疾病患者的愈后会更好，生存期会更长，风湿免疫领域有更加美好的明天。

• 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任

• 北京协和医学院长聘教授 博士生/博士后导师

• 北京市政协委员、国务院特殊津贴获得者

• 亚太风湿病学会联盟（APLAR）前副主席

• “十三五”国家重点研发计划项目首席科学家

• “十四五”国家重点研发计划项目申报指南撰写组成员

• 中国医师协会常务理事及风湿免疫科医师分会会长

• 北京整合医学学会副会长

• 中华医学会风湿病学分会第九、十届主任委员

• 中国康复医学会常务理事及风湿免疫康复专业委员会主任委员

• 中国研究型医院学会理事及风湿免疫专业委员会主任委员

• 海峡两岸医药交流协会常务理事风湿免疫专委会名誉主任委员

• 英文《Rheumatology and Immunology Research》杂志主编